社区参与

“突然,我走不动了。”

西澳大学医学院学生分享故事,提高人们对罕见疾病的认识

杰西卡和安德鲁在田野里的照片

杰西卡·卡明斯和安德鲁·艾布林(提交图片)

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日历图标2023年4月27日

铅笔的图标作者:Andrew Dietderich

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《365英国上市官网》杂志(Fortune)将杰西卡•卡明斯和安德鲁•艾布林请到了OUWB, 他们都希望成为一名医生,但都没有预料到他们将面临的独特而充满挑战的旅程.

独特之处在于,他们都没有想到在进入医学院的几周内就爱上另一个人.

之所以具有挑战性,是因为他们都没有想到杰西卡会患上一种罕见而痛苦的疾病,迫使这对夫妇在全国各地旅行治疗,并从医学院休学一年.

独特之处在于,OUWB社区会在精神上和经济上给予支持.

之所以具有挑战性,是因为他们将学到有关医疗保健的课程——这些课程是无法从书本或讲座中学到的.

杰西卡希望别人能从她的故事中吸取教训.

“我很担心分享我的故事,因为这太私人了, 让自己背负耻辱是很困难的,杰西卡说。. “但我想让人们意识到一种罕见疾病,以及罕见疾病患者的经历.”

“我也想打破慢性疼痛的污名,”她补充说. “因为我不懒. 我不只是想要止痛药. 我只想把这事永远抛在脑后.”

“关于维生素D的超级自命不凡”

杰西卡和安德鲁在2021年开始他们在OUWB的医学院之旅时并不认识彼此.

安德鲁来自科罗拉多州,在那里他获得了科罗拉多州立大学的本科学位.

杰西卡在底特律长大. 她获得了密歇根大学的本科学位.

杰西卡的父母都是物理治疗师,他们在剑桥大学物理治疗项目共用的解剖实验室见面. 这也是杰西卡和安德鲁最终成为实验搭档的原因.

到2021年11月,他们开始约会.

“我喜欢她的幽默感,”安德鲁说. “当你的朋友想在周五下午出去玩的时候,你可以说‘我只是想和这个人出去玩,因为他们很有趣’,这真是太棒了。.’”

安德鲁还说他“从第一天起就喜欢她的战斗.”

“她总是为那些被认为是落魄的人而战,那些人不一定能为自己发声,他说.

杰西卡也认为他们“相处得很好”,他们可以在最平凡的任务中找到快乐.

“我真正喜欢安德鲁的另一件事是他的积极,”杰西卡说. “医学院很辛苦,压力很大, 但他总是有这样一种感觉,他真的很幸运能够来到这里,学习这些信息,这是如此的酷.”

这对夫妇还喜欢户外活动. 安德鲁称他们“对维生素D超级自命不凡”,指的是人们对太阳的共同热爱.

但是在一次长跑之后, 杰西卡突然觉得有些不对劲, 似乎不知从哪里冒出来的.

对比杰西卡两条腿的图片

受影响的区域也会变得非常寒冷,变成深红色,几乎是紫色. (提交的图)

“我只是害怕而已。”

杰西卡一生都是长跑运动员,“这一点在上学期间也不会改变。.”

然而,在2022年初的某一天,她别无选择.

“我们刚刚参加了有氧运动决赛,我在训练中跑了17英里, 我只是觉得有点不舒服,不知道为什么,她说。.

没有什么不寻常的事情发生——她没有摔倒, 奇怪地踩任何东西, 在扩展, 骨折, 等. 她只是在她的左脚周围有一种莫名其妙的“轻微悸动”.

她说:“我决定暂时停止跑步,然后休息,情况继续恶化。.

受影响的区域变得非常敏感, 杰西卡说, 用羽毛触摸它“会感觉像喷灯”照在她的皮肤上.

“我不知道有可能经历这么多痛苦,”杰西卡说.

受影响的区域也会变得非常寒冷,变成深红色,几乎是紫色.

“我开始走路有困难,突然间,我走不动了,”她说.

一开始,答案是不存在的——这让事情变得更糟.

“我只是害怕,”杰西卡说. “我不知道发生了什么. 没有人,甚至医生,能告诉我发生了什么.”

当然,安德鲁感觉不到杰西卡身体上的疼痛,但他也很痛.

他说:“我无法描述一个人在所爱的人痛苦时所感受到的痛苦。. “无论是情感上的还是身体上的……这真的很可怕。, 这让我对这种情况有了一种强烈的感觉.”

“我不知道我还能不能走路。”

就在这对夫妇在欧博大学完成第一年学业后不久, 最终是一位足病医生诊断出杰西卡患有反射性交感神经营养不良(RSD), 也被称为复杂局部疼痛综合征(CRPS).

这是一种罕见的疾病,也不是很好理解. 这不是遗传的. 它被认为是中枢或周围神经系统功能障碍的结果. 简而言之, 这种不正常的功能导致对疼痛信号的过度反应,神经系统无法关闭.

“我只记得在那次约会中,我感到很震惊,因为那不是一句‘你脚踝骨折了’之类的话,’”杰西卡说。.

医生告诉杰西卡,CRPS的治疗可能需要数年时间.

“我呼吸急促,差点晕过去,”她说. “我不知道我还能不能走路.”

在事后看来, 杰西卡说,她感到幸运的是,她的CRPS在症状出现不到两个月的时间内被诊断出来,而CRPS患者一般需要9个月的时间.

仍然, 诊断出来的两周后,杰西卡和安德鲁计划作为OUWB小组的一员去欧洲参加学校的首次奥斯维辛学习之旅(大屠杀和医学项目的一部分)。.

在2022年6月的波兰之行中,杰西卡使用膝踏板车或拐杖在波兰四处走动. 他们告诉别人她的脚骨折了.

“在那个时候,我很难谈论这件事,”她说. ”也, 我们在那里的整个时间里,身体上和精神上都承受着巨大的痛苦……这太难了.”

回到美国后.S.她开始了漫长的康复之路.

虽然药物可以有效治疗CRPS,但它们对杰西卡不起作用. 其他治疗方法包括生物反馈, 运动图像, 镜治疗, 疼痛心理学, 神经阻滞.

根据杰西卡的说法,主要的治疗方法是物理治疗,但这是一个漫长而缓慢的过程.

“我要成为的那种医生”

杰西卡和安德鲁开始了他们在医学院的第二年,但这太有挑战性了.

她说:“我坐在教室里,袜子感觉就像钉子扎进我的脚。. “人们都在谈论肾脏或其他什么,你只是试图慢慢呼吸,因为你太疼了,无法集中注意力. 我不得不接受我还不能上学的事实.”

安德鲁也决定休假了.

他说:“这归结为优先级问题。. “你希望提前一年或两年完成学业吗?, 或者你珍惜你生命中的爱? 如果你这样说,这是一个非常明显的区别.”

“我不在乎住院医师项目或其他类似的事情,因为我们做出了正确的决定,他补充道.

目前,两人都在密歇根大学担任临床研究协调员.

这使他们与医疗保健保持联系,并提供在家工作的灵活性.

他们经常出差,因为杰西卡需要的不同专家位于美国各地.S.

他希望下一学年能回到OUWB, 但到那时杰西卡在物理治疗方面是否能取得足够的进展还不确定. 她说,目前情况正在“改善”.”

有一件事是肯定的, 然而, 杰西卡有很多坚定的支持者——从安德鲁开始, 她现在的未婚夫.

杰西卡说,她“从来没有觉得他试图优先考虑我所面临的情况.”

“他只是坚定地站在那里,就像‘这绝对是最重要的,我不会再考虑这件事,’”杰西卡说。.

来自OUWB的“无价的支持感”

OUWB社区也站出来支持Jessica和Andrew. Jessica Krone开始了一个 GoFundMe募款活动 对于这两个. 到目前为止,已经筹集了9000多美元.

克朗说,她开始筹款活动是因为杰西卡和安德鲁的情况让她无语,她发现自己经常想到他们的情况.

“杰西是一个年轻人, 活跃的, 和我一样的医学院学生, 所以,这种事情发生在像我这样的人身上的想法一直留在我的脑海里,激励我去找一些能给她的处境带来好处的事情,克朗说。. “他们是非凡的人,心胸宽广, 我很乐意做任何事来帮助他们度过这段艰难的时期.”

筹集的资金将用于支付杰西卡正在进行的治疗费用.

这对夫妇对人们的反应感到感激和震惊.

她说:“在一个支持性的社区里,有很多力量驱使人们走向康复。. “安德鲁和我完全被震撼了……OUWB社区团结在我们周围,给了我们一份巨大的礼物,不仅仅是金钱上的礼物……还有无价的支持感。.”

这种支持正在帮助杰西卡在治疗中取得进展,这对夫妇兴奋地展望未来.

“我们仍然非常关注我的康复,因为我们还没有达到我们想要的水平,我们一直被告知我还可以从这里变得更好,杰西卡说。. “但我们也知道,我们总有一天会成为医生……无论是今年还是明年。, 这就是我们对未来的计划和梦想.”

当它真的发生时, 两者都指出了某种从创伤经历中治愈的启蒙,并将使他们成为更好的医生.

作为一名医生, 你一生中可能只会遇到少数几种罕见疾病, 但那少数病人还有生命, 还有爱他们的人,安德鲁说。. “这让我明白了善于观察和富有同情心的重要性, 为了及时做出反应,有些医生让我们等了好几个月.”

杰西卡现在意识到,她比以往任何时候都更想成为一名医生. 除此之外, 所以她可以让人们意识到一些病人甚至需要多长时间才能得到诊断.  

“这次经历点燃了我的热情,让我成为一名富有同情心的医生,真正倾听病人的心声,拒绝放弃他们,她说。. “如果我听说在某个地方有一个医生真正了解患有罕见疾病的感觉,并且不会放弃我, 我就会在那里.”

“这就是我要成为的那种医生.”

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